Cíl práce:

AIDS je jedna z největších hrozeb lidstva dnešní doby. Domnívám se, že dnes je již společnost (alespoň u nás) dostatečně informována o onemocnění AIDS. O tom, jak se projevuje, jak se nedá vyléčit i o tom, jak se přenáší. Neustále mne ale překvapuje jak moc je naše společnost plná předsudků o HIV pozitivních lidech.

Seminárka na humanitní seminář 23 stran, tabulky grafy, teoretická + praktická část (dotazník a vyhodnocení)
Katka (Skatka.K@seznam.cz)

Seminární práce: HIV – pozitivní mezi námi

 

Gymnázium

Budějovická 680, Praha 4

Detašované pracoviště:

Pošepného nám. 2022, Praha 11

 

 

 

Kateřina Kudelová, 3.R

Duben 2007, Praha

Teoretická část

Úvod

Motto:

„Také se bojím AIDS. Ještě více však apokalypsy diskriminace nemocných. Nákaza se šíří. Žádný člověk není schopen říci, zda se někdy vůbec zastaví. Nikdo nemůže odhadnout kolik lidí zůstane zdravých.

Zdraví musí pomáhat nemocným. Nemocní mohou žít se zdravými jen na základě tolerance a lidství“.

(Alexander Nett, dílo AIDS – výzva lidstvu)

Cíl práce:

AIDS je jedna z největších hrozeb lidstva dnešní doby. Domnívám se, že dnes je již společnost (alespoň u nás) dostatečně informována o onemocnění AIDS. O tom, jak se projevuje, jak se nedá vyléčit i o tom, jak se přenáší. Neustále mne ale překvapuje jak moc je naše společnost plná předsudků o HIV pozitivních lidech.

Silným podnětem k zamyšlení o tomto problému pro mne byla i jedna z hodin humanitního semináře. Náplní této hodiny byla hra, jeímž cílem bylo zamyslet se nad tím, do jaké míry jsou v každém z nás zakořeněny stereotypy o různých menšinách. Dostali jsme seznam zástupců několika minorit a za úkol jsme měli určit, s kterými z nich bychom klidně jeli a s kterými naopak nikdy nejeli po tři dny v jednom kupé vlaku. Byla jsem docela překvapená, když jsem zjistila, že s mladým HIV – pozitivním umělcem by většina mých spolužáků nejela, protože by se báli infekce. (Pravděpodobnost, že by se skutečně mohli nakazit je při dodržení základních hygienických návyků prakticky nulová).

Cílem mojí práce tedy není zabývat se průběhem onemocnění jako takovým, ale spíše se chci věnovat postavení lidí nakažených virem HIV ve společnosti.

Kdo z nás si může být jistý, že je HIV – negativní? Proč jsou tedy HIV – pozitvní lidé stále diskriminováni?

Vymezení základních pojmů:

Nemoc - patologický stav těla nebo mysli, který je projevem změny funkcí buněk a v důsledku i morfologickým poškozením těchto buněk, tkání a orgánů; podle normativní definice zdraví a nemoci je nemocí pouze takový stav, který nemocnému jedinci způsobuje subjektivní potíže

(http://cs.wikipedia.org/wiki/Nemoc)

Epidemie - větší nahromadění výskytů onemocnění v časových a místních souvislostech; rozlišujeme epidemie explozívní s náhlým prudkým nárůstem případů, krátkým trváním a rychlým odezněním, které jsou typické pro nemoci s krátkou inkubační dobou (salmonelóza) a epidemie kontaktní s pomalým vzestupem případů, dlouhým průběhem nemoci a dlouhodobým přetrváváním epidemie, které jsou typické pro nemoci s dlouhou inkubační dobou (hepatitida, AIDS)

(http://cs.wikipedia.org/wiki/Epidemie)

Pandemie - epidemie, která však postihuje mnohonásobně více lidí, epidemie širšího rozsahu – více zhoubná a nebezpečná

(http://cs.wikipedia.org/wiki/Pandemie)

HIV - z angl. Human Imunodeficiency Virus; virus lidské imunitní nedostatečnosti

(http://cs.wikipedia.org/wiki/HIV)

AIDS – z angl. Acquired Immune Deficiency Syndrome nebo též Acquired Immunodeficiency Syndrome; česky syndrom získaného selhání imunity;

 je to soubor příznaků a infekcí, který je následkem poškození imunitního systému člověka virem HIV

(http://cs.wikipedia.org/wiki/AIDS)

Diskriminace - (lat. discriminare = rozlišovat) je termín označující nějaké rozlišování. Nejčastěji se používá v negativním významu rozlišování lidí na základě příslušnosti k nějaké obecné skupině bez ohledu na schopnosti konkrétního jedince. Podle konkrétního kritéria diskriminace se hovoří o diskriminaci na základě rasy, náboženského přesvědčení, pohlaví, věku apod.

Tyto druhy diskriminace jsou v moderních demokratických společnostech považovány za nepřípustné a zpravidla jsou zakazovány zákony mezinárodními úmluvami. V Česku diskriminaci zakazuje již Listina základních lidských práv a svobod, ale zákazy konkrétních forem diskriminace se objevují i v dalších zákonech (např. V zákoníku práce).

(http://cs.wikipedia.org/wiki/Diskriminace)

Stereotyp – 2. řidč. Ustálená, automatizovaná představa, zjednodušené, otřelé pojetí, jednotvárný sled něčeho apod. 3. ustálený, navyklý způsob reagování na něco, jednání nebo provádění něčeho v určitém pravidelném pořadí; psych. b) způsoby, jimiž se posuzují určité etnické skupiny, národy, rasy, skupiny obyvatel na základě tradic a předsudků sebe (autostereotyp) nebo jiné (heterostereotyp)

(Doc. dr. Lumír Klimeš, Csc., Slovník cizích slov, SPN, Praha, 1981)

Stigma - (z řeckého στίγμα skvrna, značka; pl. Stigmata), má několik významů; původně termín označoval vypálené či vyřezané znamení na těle, které označovalo, že osoba je otrok, zločinec, prostitutka, zrádce či duševně nemocný; sociální stigma – znamení nemilosti či morálního poskvrnění

(http://cs.wikipedia.org/wiki/Stigma)

Několik statistik...

Globální statistika epidemie HIV a AIDS, prosinec 2005

Počet lidí žijících s HIV (v r. 2005):

Celkem 40,3 mil.;

z toho:

Dospělých 38 mil.

Žen 17,5 mil.

Dětí pod 15 let 2,3 mil.

Počet nově nakažených HIV (v r. 2005):

Celkem 4,9 mil.;

z toho:

Dospělých 4,9 mil.

Dětí pod 15 let 700 000

Počet úmrtí na AIDS (v r. 2005):

Celkem 3,1 mil.;

z toho:

Dospělých 2,6 mil.

Dětí pod 15 let 570 000

Regionální statistiky epidemie HIV a AIDS, prosinec 2005

Dospělí a děti žijící s HIV

Dospělí a děti nově infikovaní HIV

Dospělí a děti – úmrtí v důsledku AIDS

Sub – Saharská Afrika

25,8 mil.

3,2 mil.

2,4 mil.

Severní Afrika a střední východ

510 000

67 000

58 000

Jižní a jihovýchodní Asie

7,4 mil.

990 000

480 000

Východní Asie

870 000

140 000

41 000

Latinská Amerika

1,8 mil.

200 000

66 000

Karibik

300 000

30 000

24 000

Východní Evropa a střední Asie

1,6 mil.

270 000

62 000

Západní a střední Evropa

720 000

22 000

12 000

Severní Amerika

1,2 mil.

43 000

18 000

Oceánie

74 000

8 200

3600

CELKEM

40,3 mil.

4,9 mil.

3,1 mil.

 

Každý den je na světě nově infikováno HIV kolem 14 000 lidí

Z toho:

- Více než 95 % v zemích s nízkým a středním příjmem

- Necelé 2000 tvoří děti pod 15 let

- Přibližně 12 000 tvoří lidé mezi 15 a 49 lety, z nichž:

- téměř 50 % tvoří ženy

- přibližně 50 % tvoří lidé mezi 15 a 24 lety

Odhad počtu dětí pod 15 let žijících s HIV/AIDS (ke konci roku 2005)

 

Dětí žijících s HIV: 2,3 mil.

Nově infikovaných HIV (v r. 2005): 700 000

Zemřelých na AIDS (v r. 2005): 570 000

(http://www.aids-hiv.cz/udajesvet.htm)

Situace HIV/AIDS v ČR...

 

Historie a rozšíření nemoci a její význam:

Rozšíření nákazy HIV na světě

AIDS je celkem nové onemocnění, objevené počátkem 80. let v USA, nicméně z lékařských záznamů je zřejmý jeho výskyt jak v USA, tak jinde již od poloviny 70. let (objevení choroby bylo ztíženo tím, že nemocný vlastně neumírá na AIDS, ale jinou chorobu, které AIDS uvolní cestu).

Rozšíření nákazy HIV v Africe

(data z let 1999–2000)

V rozvinutých zemích se daří držet AIDS pod kontrolou, katastrofální je ale situace v některých chudých zemích, zejména ve středojižní Africe, jejichž populace a sociální struktura se v důsledku nekontrolovaně se šířící pandemie hroutí. Situace je o to horší, že zde neexistuje lékařská a vzdělávací infrastruktura a že šíření nemoci je v některých zemích podporováno místními pověrami (např. že pohlavní styk s pannou může nemocného vyléčit nebo že AIDS je nemoc vyvinutá pro zničení zaostalých zemí a kondom a léky proti ní jsou ve skutečnosti prostředky pro její šíření)

(www.wikipedie.cz)

Prognózy šíření AIDS do budoucna:

Pesimistický pohled

Přestože ve vyspělých zemích je nákazová situace stabilizována, zejména v subsaharské Africe má obrovské rozměry a v některých státech svým rozsahem přímo ohrožuje přežití celé populace. Při 35 % nemocnosti je AIDS v chudých zemědělských státech, ve kterých výroba potravin závisí na živé pracovní síle, jednou z příčin hladomoru. Nedostatečná výživa a celková tíživá životní situace nadále podporují šíření nemoci.
Z této spirály smrti se Afrika nemůže bez cizí pomoci dostat. Pro bohatší země je epidemie takových rozměrů nebezpečná z toho důvodu, že virus má dostatek příležitostí k dokonalejšímu přizpůsobení se lidskému organismu a vytváření nových forem. Ty se mohou naučit pronikat do organismu i jinými způsoby než jen krví a pohlavním stykem, případně se stát zcela rezistentními proti nadějným lékům.

Optimistický pohled

Konkrétní přípravek na spolehlivou likvidaci HIV věda zatím neposkytla, přesto se poslední dobou hromadí poznatky, jež by jeho vývoj mohli značně urychlit. Nadějný je i rozvoj tzv. mikrobicidů, tedy látek aplikovaných do pochvy před pohlavním stykem, které zabíjejí mikroorganismy včetně virů. Do konce roku 2007 by se měly dostat na trh přípravky, které zatím v kombinaci s kondomem zajistí téměř stoprocentní ochranu před nákazou virem HIV. Mikrobicidy jsou přitom dostatečně levné, údajně se jejich cena bude pohybovat v hodnotě srovnatelné s kondomem. Vzhledem ke značné naději na to, že se v průběhu příštích deseti let vědcům podaří nalézt účinné vakcíny a vzhledem ke skutečnosti, že již prakticky existuje téměř stoprocentní a zároveň levný způsob prevence, měl by počet nově nakažených postupně klesat. Pokud by se navíc podařilo objevit i lék, mohla by se do poloviny tohoto století z nebezpečné smrtící nákazy stát jen otravná nepříjemnost, srovnatelná s dnešní běžnou chřipkou. I když takový vývoj událostí může vypadat jako neuskutečnitelná naděje, dnešní vědě k němu chybí už jen krůček a trocha toho štěstí.

Realistický pohled

Několik současných projektů dává naději, že se nalezne jak účinná vakcína, tak lék proti AIDS. Zatím příliš neřešeným problémem však kromě toho nadále zůstává nedostupnost přípravků pro chudé obyvatele subsaharské Afriky. Podle posledních průzkumů dosáhl nárůst nově nakažených lidí minulý rok vrcholu a po několik dalších let se očekává stagnace.
I v případě, že se nepodaří najít účinnou vakcínu, měl by se vlivem zlepšení dalších preventivních opatření počet nově nakažených postupně snižovat. V současné době se na boj s HIV vynakládá kolem 8,5 miliard dolarů ročně. Aby se však potřebná pomoc dostala všem, kteří ji potřebují, bylo by zapotřebí pro rok 2008 vynaložit celkem 22 miliard dolarů. Přes veškeré snahy se tato částka podaří však sehnat jen stěží.

(www.21stoleti.cz)

AIDS a žena

 Infekce HIV, donedávna považovaná za téměř výlučně „mužskou“ záležitost, stále více a více začíná postihovat i ženy. Ze všech nakažených je jich už více než třetina. Až osmnáctkrát větší nebezpečí prožívá žena při nechráněném styku s nakaženým partnerem než muž při styku s nakaženou ženou. Z toho je jasná nesmyslnost opatření proti prostitutkám, aniž se pozornost zaměřuje na jejich zákazníky, kteří jsou právě největším nebezpečím. Nemoc sama pak u žen probíhá téměř dvakrát rychleji, a co horšího: bývá zjišťována značně později. První příznaky totiž bývají často zaměňovány za běžná gynekologická onemocnění: opakující se výtoky, plísňová onemocnění poševní sliznice, „vřídek“ na děložním čípku, zánět vaječníků apodobně. Podle posledních výzkumů může HIV infekce procházet i neporušenou poševní sliznicí. Každý zánět, jiné onemocnění nebo drobné poranění pochopitelně toto nebezpečí ještě znásobí.

Velikým problémem je také otázka případného mateřství HIV pozitivních žen. Zrazování žen od těhotenství nebo nabádání k jeho přerušení má jistě racionální jádro, v žádném případě však nemůžeme nic takového ženě nařizovat nebo ji k podobným opatřením nutit. Vždyť více než 60 % dětí HIV pozitivních matek zůstává zdravých. Bezprostředně po narození mají ještě všechny děti, které se narodí HIV pozitivním matkám, také pozitivní HIV test – protilátky tyto děti získaly od matky během těhotenství. Je však třeba vyčkat několik měsíců a opravdu potom tři z pěti těchto dětí jsou zdravé.

(AIDS a my aneb co je třeba vědět o AIDS, MUDr. J. Holub, Csc. a kol., nakl. Grada, Praha, 1993; kapitola AIDS a žena, MUDr. R. Uzel, Csc.)

AIDS a děti

(...) Děti, které jsou bezpříznakovými HIV nosiči či mají jen mírné příznaky infekce, mají být vedeny jako ostatní zdravé děti. Takové dítě může být plně zařazeno do dětského kolektivu, pokud je ve školním věku, samozřejmě chodí do školy a žije normálním sociálním životem. Má být plně zachována mlčenlivost o jeho HIV pozitivitě. Ačkoliv byl HIV izolován ze slin, slz a moče, není hlášen žádný případ, kdy by byl HIV přenesen těmito tělními sekrety z HIV pozitivního dítěte na ostatní děti či dospělé ve společné domácnosti. Je třeba zachovávat jen běžná hygienická opatření (...)

U dítěte s příznaky onemocnění HIV se školní docházka čí umístění v dětském kolektivu musí řešit individuálně dle dle zdravotního stavu dítěte. Tyto děti již mají sníženou obranyschopnost organismu a v dětském kolektivu je nebezpečí, že lehce získají nejrůznější infekce od ostatních dětí (...)

Děti s klinickými příznaky HIV infekce mají již určitou stigmatizaci, která je odlišuje od ostatních. Je třeba jak k dítěti, tak i k rodičům dítěte přistupovat s individuálním psychologickým taktem, jehož hlavním cílem je zajistit maximum pro psychickou i tělesnou pohodu dítěte, která je podstatnou nutností pro oddálení dalšího postupu onemocnění. A k tomu je třeba vychovávat celou společnost a změnit postoje jednotlivců i celé společnosti k tomuto onemocnění.

(AIDS a my aneb co je třeba vědět o AIDS, MUDr. J. Holub, Csc. a kol., nakl. Grada, Praha, 1993; kapitola AIDS a děti, Doc. MUDr. M. Staňková, Csc.)

„Můj 8 – letý nevlastní syn Michael v pěstounské péči se narodil HIV – pozitivní a AIDS mu lékaři diagnostikovali když mu bylo 8 měsíců. Vzala jsem ho do našeho rodinného domu v malé vesnici na jihozápadě Anglie. Nejdříve byly vztahy s místní školou skvělé a Michael tam prospíval. Jen ředitel a Michaelův osobní asistent věděli o jeho nemoci.

Potom někdo porušil tajemství a řekl jednomu z rodičů o tom, že má Michael AIDS. Ten rodič to samozřejmě řekl všem ostatním. To způsobilo takovou paniku a nepřátelství, že jsme byli nuceni odstěhovat se z tohoto místa. Nebezpečí hrozí Michaelovi a nám, jeho rodině. Zákon ulice je nebezpečný. Ignorance HIV činí lidi zděšenými. A vyděšení lidé se nechovají rozumně. Mohli bychom být znovu vyhnáni z našeho domu.“

- Debbie – výpověď pro The National AIDS Trust, UK, 2002

(http://www.avert.org/aidsstigma.htm)

Diskriminace lidí HIV – pozitivních a nemocných AIDS v zákonech ČR

Na internetových stránkách http://www.diskriminace.cz/do-postizeni/standardy.phtml se píše o diskriminaci zdravotně postižených osob. Zajímalo mne jestli se dá za zdravotní postižení považovat i HIV – pozitivita. Zeptala jsem se a dostala jsem vyčerpávající odpověď:

Dobrý den,
obdrželi jsme Váš dotaz, zda je možné HIV pozitivitu považovat za
zdravotní postižení pro účely diskriminace.
Navrhovaný antidiskriminační zákon výslovně stanoví, že za zdravotní
postižení se považuje i "přítomnost mikroorganismů, organismů nebo
jiných cizorodých předmětů v těle, jež způsobují nebo mohou způsobit
chronickou nemoc". Jako příklad viru způsobujícího chronickou nemoc pak
důvodová zpráva k tomuto zákonu uvádí HIV. Zákon však dosud nebyl schválen.
HIV pozitivita by se za zdravotní postižení pro účely ochrany před
diskriminací dala považovat i nyní. Vyhláška č. 284/1995 Sb., kterou se
provádí zákon o důchodovém pojištění uvádí mezi druhy zdravotního
postižení i onemocnění virem lidské imunodeficience (HIV)
Nicméně české soudy tuto otázku dosud neřešily a je otázkou, jak by se k
tomuto problému postavily
S pozdravem Martina Štěpánková

Ochrana lidských práv a důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících
(Doporučení Parlamentního shromáždění Rady Evropy 1418 (1999) 1)

Parlamentní shromáždění Rady Evropy přijalo po dlouhé a vzrušené debatě dne 25. června 1999 velkou většinou hlasů následující dokument, který reaguje na aktuální problém medicíny v rozvinutých zemích. Zatímco v chudých a rozvojových zemích je prvořadým cílem medicíny zabránit zbytečným a předčasným úmrtím, klade na ni sociální a technický pokrok v rozvinutých zemích paradoxně požadavek, aby zabránila nesmyslnému prodlužování terminálních fází života proti vůli nemocných při neadekvátním nasazení všech dosažitelných prostředků. Člověk, jehož nemoc spěje neodvolatelně v krátké době ke smrti, má nárok na to, aby zemřel v klidu, bez bolestí, důstojně a obklopen citlivou péčí. Jeho blízkým by se mělo dostat kvalifikované profesionální podpory a samozřejmostí by mělo být pietní zacházení s tělem zemřelého. Aktivní eutanázie by v takových situacích byla zkratkovitým řešením, zjednodušujícím často i z ekonomických a demografických motivů celý problém konce lidského života, odporovala by základní povinnosti lékaře sloužit životu a těžce by narušila vztah důvěry mezi lékařem a pacientem. Zkušenosti ukazují, že by její lagalizace byla spojena s velikým nebezpečím zneužití.

1. Posláním Rady Evropy je chránit důstojnost všech lidí a práva, jež z ní lze odvodit.

2. Pokrok medicíny umožňuje v současné době léčit mnohé dosud neléčitelné nebo smrtelné choroby; zlepšení lékařských metod a rozvoj resuscitačních technik dovolují prodlužování života lidského jedince a odsouvání okamžiku jeho smrti. V důsledku toho se však často nebere ohled na kvalitu života umírajícího člověka a na osamělost a utrpení jak pacienta, tak jeho blízkých a těch, kdo o něj pečují.

3. V roce 1976 deklarovalo Parlamentní Shromáždění v rezoluci č. 613 své přesvědčení, "že největším přáním většiny umírajících pacientů je zemřít pokojně a s důstojností, pokud možno za doprovodu příbuzných a přátel, s jejich útěchou a podporou." Ve svém Doporučení 776 (1976) k tomu Shromáždění dodalo, že "prodloužení života by nemělo být jediným cílem lékařské činnosti, jejíž snahou také musí být ukončit utrpení."

4. Konvence o ochraně lidských práv a lidské důstojnosti s ohledem na aplikaci biologie a medicíny od té doby vyjádřila důležité zásady a připravila cestu, aniž se explicitně věnovala specifickým potřebám smrtelně nemocných nebo umírajících lidí.

5. Povinnost respektovat a chránit důstojnost všech smrtelně nemocných a umírajících osob je odvozena z nedotknutelnosti lidské důstojnosti ve všech obdobích života. Respekt a ochrana nacházejí svůj výraz v poskytnutí přiměřeného prostředí, umožňujícího člověku důstojné umírání.

6. Jak ukázaly mnohé současné i minulé zkušenosti s utrpením, je třeba tato opatření uskutečňovat zvláště v zájmu nejzranitelnějších členů společnosti. Právě tak, jako je člověk slabý a závislý na začátku svého života, potřebuje ochranu a podporu i při umírání.

7. Základní práva odvozená z důstojnosti smrtelně nemocných nebo umírajících osob jsou dnes ohrožena mnoha faktory:
i. malou dostupností paliativní péče a kontroly bolesti;
ii. častým zanedbáváním péče o tělesné utrpení a nedostatečným ohledem na psychologické, sociální a duchovní potřeby;
iii. umělým prodlužováním procesu umírání, buď nepřiměřeným používáním léčebných prostředků, nebo pokračováním v léčbě bez pacientova či pacientčina souhlasu;
iv. nedostatečným dalším vzděláváním a malou psychologickou podporou ošetřujícího personálu činného v paliativní péči;
v. nedostatečnou péčí a podporou věnovanou rodinným příslušníkům a přátelům smrtelně nemocné nebo umírající osoby, jež by mohly přispět ke zmírnění lidského utrpení v jeho různých dimenzích;
vi. obavami nemocného ze ztráty autonomie, z úplné závislosti na příbuzných a institucích a z toho, že by mohl být na obtíž; vii. chybějícím nebo nevhodným sociálním a institucionálním prostředím, umožňujícím pokojné rozloučení s příbuznými a přáteli; viii. nedostatečnou alokací prostředků a zdrojů pro péči o smrtelně nemocné a umírající a pro jejich podporu;
ix. sociální diskriminací, jaká je vlastní slabosti, umírání a smrti.

8. Shromáždění proto doporučuje, aby Výbor ministrů vyzval členské státy Rady Evropy, aby ve všech ohledech respektovaly a chránily důstojnost smrtelně nemocných nebo umírajících lidí, a to tím:
a. že uznají a budou hájit nárok smrtelně nemocných nebo umírajících lidí na komplexní paliativní péči a že přijmou příslušná opatření:
i. aby zajistily, že bude paliativní péče uznána za zákonný nárok individua;
ii. aby byl všem smrtelně nemocnýcm nebo umírajícím osobám dopřán rovný přístup k přiměřené paliativní péči;
iii. aby byli příbuzní a přátelé povzbuzováni, aby doprovázeli smrtelně nemocné a umírající a aby jejich snaha byla profesionálně podporována. Pokud se ukáže, že rodinná nebo soukromá péče nestačí nebo je přetěžována, musí být k dispozici alternativní nebo doplňkové formy lékařské péče;
iv. aby ustavily ambulantní týmy a síť pro poskytování paliatiivní péče, které by zajišťovaly domácí péči vždy, pokud je možné pečovat o smrtelně nenocné nebo umírající ambulantně;
v. aby zajistily spolupráci všech osob podílejících se na péči o smrtelně nemocného nebo umírajícího pacienta;
vi. aby vyvinuly a vyhlásily kvalitativní normy pro péči o smrtelně nemocné nebo umírající;
vii. aby zajistily, že smrtelně nemocné a umírající osoby, pokud si nebudou přát jinak, dostanou přiměřenou paliativní péči a tišení bolesti, i kdyby tato léčba měla u příslušného jedince přispívat ke zkrácení života;
viii. aby zajistily, že ošetřující personál bude vyškolen a veden tak, aby mohl každému smrtelně nemocnému nebo umírajícímu člověku poskytnout v koordinované týmové spolupráci lékařskou, ošetřovatelskou a psychologickou péči v souladu s nejvyššími možnými standardy;
ix. aby založily další a rozšířily stávající výzkumná, výuková a doškolovací centra pro obor paliativní medicíny a péče, stejně jako pro interdisciplinární thanatologii;
x. aby zajistily alespoň ve větších nemocnicích vybudování specializovaných oddělení paliativní péče a thanatologických klinik, které by mohly nabídnout paliativní medicínu a péči jako integrální součást každé lékařské činnosti;
xi. aby zajistily, že bude paliativní medicína a péče ukotvena ve veřejném vědomí jako důležitý cíl medicíny;

b. tím, že budou chránit právo smrtelně nemocných a umírajících osob na sebeurčení a že pro to přijmou nutná opatření:
i. aby se prosadilo právo smrtelně nemocné nebo umírající osoby na upřímnou, srozumitelnou, ale citllivě podanou informaci o jejím zdravotním stavu, a aby při tom bylo respektováno přání jedince, který nechce být informován;
ii. aby měla každá smrtelně nemocná nebo umírající osoba možnost konzultovat ještě jiné lékaře než svého pravidelného ošetřujícího;
iii. aby bylo zajištěno, že žádná smrtelně nemocná nebo umírající osoba nebude ošetřována a léčena proti své vůli, že při svém rozhodování nebude ovlivňována nikým jiným a že na ni nebude nikým činěn nátlak. Musí být zvážena taková opatření, aby takové rozhodnutí nebylo učiněno pod ekonomickým tlakem;
iv. aby bylo zajištěno, že bude respektováno odmítnutí určitého lékařského postupu, vyjádřené v písemném projevu vůle, v "pořízení" smrtelně nemocné nebo umírající osoby, která již nebude aktuálně schopná se vyjádřit. Dále musí být zajištěno, aby byla stanovena kritéria platnosti takových prohlášení, pokud jde o rozsah předem vyjádřených pokynů, ale i pokud jde o jmenování zmocněnců a rozsah jejich pravomocí. Rovněž musí být zajištěno, že rozhodnutí, učiněná zmocněncem v zastoupení nemocného neschopného se vyjádřit, a která se opírají o předchozí vyjádření vůle nebo o předpokládanou vůli nemocného, budou uznána jen tehdy, když v nastalé akutní situaci nemocný sám svou vůli nijak neprojeví nebo když ji není možno poznat. V takovém případě musí být jasná souvislost s tím, co příslušná osoba říkala v době krátce před okamžikem rozhodování, nebo přesněji, krátce než začala umírat, a to v odpovídající situaci, bez cizího ovlivnění a nátlaku, a ještě při zachovaných duševních schopnostech. Konečně má být zajištěno, aby nebyla respektována zástupná rozhodnutí, jež se opírají jen o všeobecné hodnotové soudy platné v příslušné společnosti, a aby ve sporných případech bylo vždy rozhodnuto ve prospěch života a jeho prodloužení;
v. aby bylo zajištěno, že výslovná přání smrtelně nemocné nebo umírající osoby týkající se určitých léčebných postupů budou respektována bez ohledu na zásadní terapeutickou odpovědnost lékaře, pokud nejsou v rozporu s lidskou důstojností;
vi. aby bylo zajištěno, že v případě, kdy není k dispozici předchozí vyjádření vůle pacienta či pacientky, nebude porušeno jeho právo na život. Musí být vytvořen katalog léčebných úkonů, které musí být poskytnuty za všech okolností a jež nesmí být zanedbány;

c. že zachovají předpis, zakazující úmyslné usmrcení smrtelně nemocných nebo umírajících osob a že zároveň:
i. uznají, že právo na život, zejména ve vztahu k smrtelně nemocným a umírajícím osobám, je členskými státy garantováno v souladu s článkem 2 Evropské úmluvy o lidských právech, který říká, že "nikdo nemá být úmyslně zbaven života";
ii. uznají, že přání zemřít, vyjádřené smrtelně nemocnou nebo umírající osobou, nezakládá v žádném případě právní nárok na smrt z ruky jiné osoby;
iii. uznají, že přání zemřít, vyjádřené smrtelně nemocnou nebo umírající osobou, samo o sobě nezakládá legální ospravedlnění činností, úmyslně zprůsobujících smrt.

(Výňatek z oficiálnícho věstníku Rady Evropy, červen 1999)

Rozprava Parlamentního shromáždění Rady Evropy z 25. června 1999 (24. zasedání) (viz Dokument 8421, Zpráva Komise pro sociální, zdravotní a rodinné záležitosti, zpravodajka paní Gattererová, viz také dokument 8454, Názor Komise pro právo a lidská práva, zpravodaj pan McNamara).

Text byl přijat Shromážděním velkou většinou hlasů (6 hlasů proti) 25. června 1999 při 24. zasedání.

(http://hospice.cz/dokumenty/radaevro.htm)

Diskriminace HIV+

Jsem HIV+ a byl jsem svědkem na vlastní kůži toho, že jsem byl v průběhu mé infekce v cele předběžného zadržení v Praze na 24 hodin. Dozorci sprostě napsali na mou celu HIV+, což se mi vůbec nelíbilo, protože já jako infikovaný se NEMUSÍM ani policii ČR svěřovat s tím, že jsem HIV+. I přes to jsem to udělal, poněvadž pravidelně užívám léky, které se musí podávat přesně na čas. Je to normální, nebo jde jen o to, že ani policie není dostatečně informována o těchto věcech, co se týče HIV pozitivních lidí?

(http://www.004.cz/view.php?cisloclanku=2005070204-pk -poradna-kolize-HIC-sikana)

Je nebezpečí přenosu AIDS při společném životě s člověkem, který má AIDS?

Je již poměrně bezpečně dokázáno, že k nákaze AIDS nedochází běžným i dlouhodobým a velmi těsným stykem s člověkem, který má AIDS. Nebývají tedy ohroženi ani rodinní příslušníci, pokud nejde o sexuálního partnera.

(AIDS, otázky a odpovědi; MUDr. Marta Brtníková; Ústav zdravotní výchovy, Praha, 1988)

Jsem hiv pozitivní

V této kapitole jsou dva příběhy HIV – pozitivních lidí, kteří se se svým nelehkým osudem dokázaly obdivuhodně vyrovnat. Zvláště příběh druhý, osobní výpověď HIV – pozitivní dívky, která se v 16 – ti letech nakazila od svého prvního přítele, ve mne vyvolala velmi silný podnět k zamyšlení nad touto problematikou. Její životní filozofie spočívající v pozitivním přístupu k ostatním i k sobě samé a neskutečná odvaha pro mne byla dost přínosná i přesto, že já nejsem smrtelně nemocná. Kniha, kterou strhujícím způsobem naprosto oteřeně a přímě napsala o své nemoci, stojí za přečtení od začátku až do konce. Já jsem vybrala část, kterou považuji z hlediska zaměření této práce za nejpřínosnější.

Příběh první

Zdravím všechny.

Já sám jsem HIV pozitivní a bylo strašně těžké se vyrovnat s realitou. Nedostatečně dobře jsem se informoval u mého bývalého přítele, jak je na tom se zdravím po této stránce a tak jsem na to doplatil. Proto každému doporučuju, pokud začínáte nějaký nový vztah, informujte se lépe než já a nejlepší cestou je krevní test, kterého se třeba někteří jedinci bojí a to třeba ze špatného výsledku. Při zjištění HIV+ nic nevzdávejte, nemyslete na sebevraždu a podobné věci, jen se snažte se s tím vyrovnat a žít s tím, jak jen nejlépe to jde. Žít se s tím dá, vyžaduje to jen větší zodpovědnost sám za sebe a za své okolí. Radím vám, aby jste se co nejvíce informovali o infikaci, popřípadě i případně léčbě, aby jste o tom věděli co nejvíce. Je to důležitá věc.

Naše republika je na podobně stejné úrovni v léčbě pozitivity jako v jiných vyspělých státech západní Evropy. Nemusíte se tedy bát, že budete našimi lékaři nějak zanedbáváni, ba naopak, opravdu vám pomohou. Jsou to specializovaní lékaři, ke kterým opravdu můžete mít důvěru a máte i volbu svého lékaře. Je vždy lepší mu říci opravdu všechno, aby co nejlépe určil styl a postup co nejlepší léčby, protože to, co mu vy řeknete, z toho bude vycházet a vás léčit. Chce to jen pevné nervy a jde o zvyk.

NENÍ PRAVDOU, že infikovaný jedinec ztrácí absolutně šanci najít si popřípadě nového přítele, nebo člověka, který by s ním žil. Já osobně mám přítele, který je negativní a ví, že mě opravdu miluje a stojí při mne ne z lítosti (každý odpovídáme za svá rozhodnutí - i v sexu). Člověk se umí a má chránit a opravdu to funguje. Nebojte se infikovaných, je jich na světe kolem 47 milionů. Neříkejte každému na potkání, že jste infikováni. Vyberte si určitý okruh lidí, kterým to říci můžete a na které se můžete spolehnout, že to o vás nebudou vyprávět dále mezi svými přáteli.
Je hezké, když lidi s ostatními soucítí, ale přehnaná lítost není příjemná.

Těm, co jsou na tom stejně jako já, přeju stejně jako sobě, hodně síly a těm, co pochybují o svém zdraví doporučuji TEST krve a vůbec všem:

CHRAŇTE SE, JE TO MODERNÍ...

(http://www.004.cz/view.php?cisloclanku=2005082151-Jsem-hiv-pozitivni)

Příběh druhý

S Pavlem jsem se teď vídala skoro každý den. Sedávali jsme v restauracích, kolikrát si celou noc povídali a občas vyrazili někam za Prahu na výlet. Začali jsme spolu žít i sexuálně. I když věděl, že jsem HIV – pozitivní, ze začátku se chtěl milovat pořád bez kondomu. Ne proto, že by mu bylo jedno, zda se nakazí, ale v té chvíli se prostě soustředil na něco docela jiného než na HIV a pořád měl ten dojem, že s kondomem to prostě nemůže být ono. Já na to riziko prostě myslela víc, takže se mi většinou podařilo kondom Pavlovi vnutit, ale párkrát jsme se milovali bez kondomu. Naštěstí je dost malé riziko, že se muž nakazí od ženy při klasickém pohlavním styku mimo menstruaci. Byla by to dost veliká náhoda, ale já si říkala: „Co kdyby přece!“ A celé tři měsíce, co jsme čekali na testy, aby vyšly opravdu spolehlivě, jsem byla dost nervózní.

Pak se mi jednou nedostavila menstruace, kdy měla, a já začala mít podezření, že bych mohla být těhotná. Mluvili jsme o tom s Pavlem. Ani vteřinu nezaváhal v tom, jestli by si mě v případě, že bych si dítě nechala, vzal a vychovával dítě se mnou. Zajímal se jen o to, jestli bych si chtěla vzít já jeho a taky kde bychom bydleli a kde bychom vzali tolik peněz, kolik bychom potřebovali. Říkal, že pokud se potvrdí, že jsem těhotná, dítě by si rád nechal, ale konečné rozhodnutí je na mně. Reagoval prostě tak, jak by podle mé představy měl v tomhle případě reagovat ideální muž a já ho za to mám ještě víc ráda.

Předtím jsem byla rozhodnutá, že dítě mít nebudu, když jsem pozitivní. Ale nikdy jsem neuvažovala o tom, co bych dělala v takovéhle situaci, kdybych otěhotněla naprosto neúmyslně a náhodou.

Přemýšlela jsem a představovala si, že v mém bříšku teď možná vzniká malý tvoreček, nový člověk, a najednou jsem cítila obrovskou lásku a něhu, až se mi chtělo dojetím brečet. Proti tomu ovšem stály praktické důvody – bydlení, peníze a tak. Nedokázala jsem se rozhodnout a radši jsem to rozhodnutí, jestli si dítě nechat nebo ne, nechávala na to, až se potvrdí, že jsem těhotná, a současně jsem se modlila, abych těhotná nebyla a mohla se tomu těžkému rozhodování vyhnout.

Pak jsem si došla na Bulovku, gynekolog mi udělal ultrazvuk, na kterém nic neobjevil, a potom mi vzali krev a řekli, že v pondělí si mám zavolat pro výsledek.

V pondělí ráno jsem dostala menstruaci a zavolala na Bulovku, kde mi současně oznámili, že výsledky testů jsou negativní. Místo úlevy, kterou jsem očekávala při sdělení tohoto výsledku, jsem najednou cítila hrozný smutek a lítost a já si uvědomila, jak silný dokáže být mateřský pud a jak strašně bych si přála mít dítě.

Nějakou dobu jsem brečela u každé scény ve filmu, kde byla těhotná žena nebo malé miminko, protože jsem se začala bát, že už nikdy nebudu mít dítě. Postupem času mě to přešlo, tedy – přestala jsem brečet, ale o dítěti pořád uvažuji a pořád bych ho strašně moc chtěla. Píšu o tom proto, že se v této souvislosti velmi často setkávám s nepochopením. Už mockrát jsem v životě slyšela větu: „Já bych si na tvém místě teda dítě rozhodně nepořídila,“ řečeno velmi ošklivým a odsuzujícím tónem. A to jen za to, že o tom uvažuji. Co teprve za to, kdybych se pro to opravdu rozhodla a dítě měla. Vsvětlování většinou nepomáhá. Každá žena přece riskuje, že její dítě nebude úplně zdravé, když se narodí, že bude celý život bude nějak postižené nebo že brzy zemře. Jsou jen různé pravděpodobnosti, že se něco takového stane. Ale kde je hranice, za kterou je riziko už moc velké? Myslím, že nikdo nemá právu tuto hranici určovat. Když já budu mít dítě, mám přibližně dvaadevadesátiprocentní šanci, že bude zdravé. U ženy naprosto zdravé je tahle šance samozřejmě větší, ale nikdy ne stoprocentní. Je devadesát procent málo? A kolik je v tom případě dost? Devadesát čtyři? Devadesát sedm? Pokládá se snad za boha ten, kdo se odvažuje o tomhle rozhodovat? Viděla jsem nádherný dokument – shodou okolností také od Zuzky Meisnerové, která točila i se mnou – který byl o HIV – pozitivní ženě, která se rozhodla mít dítě. Říká tam, že v případě, že jiná žena přijde do jiného stavu, všichni se těší na miminko a všemožně ji podporují – aspoň většinou. Když svému okolí ona oznámila, že je těhotná, všichni jí rozmlouvali úmysl dítě si nechat a tvářili se pohřebně a s opovržením. Proč? Nikdy – NIKDY, tedy ani u ženy HIV – pozitivní není jistota, že dítě bude v pořádku. Proč je zrovna tohle vnímáno lidmi jako něco docela jiného a tolik negativně? Nevím a je mi to líto. Vždycky mám radost, když potkám někoho, kdo uzná, že nemůže vědět, jaké to je být v mé kůži, být HIV – pozitivní, a že by v mé situaci uvažoval stejně a také že mi přeje, aby dítě bylo zdravé, pokud se rozhodnu ho mít. Docela si dokážu představit, že je těžké si představit, jaké to je být HIV – pozitivní, pokud v té situaci člověk není, a tudíž že je těžké tak docela chápat moje názory. Ale nemusíte přece chápat jiné názory než máte vy, stačí je respektovat a uvědomit si, že já asi vím o tom, jaké to je být HIV – pozitivní, více než vy (pokud také nejste HIV – pozitivní a víte o tom).

Dost lidí mi také říká, že bych si dítě neměla pořizovat, protože je pravděpodobné, že mu brzy zemřu. Asi je tu riziko mé blízké smrti vyšší než u většiny ostatních lidí, ale je to zas jen pravděpodobnost a ne jistota. Navíc smrt jednoho z rodičů je jen jedna z mnoha špatných věcí, které dítě mohou potkat, a není v mé moci ani v moci nikoho jiného zajistit, aby se dítěti nikdy nic špatného nestalo. Lidé s dětmi se rozvádějí – a v současné době dost často, poměrně dost časté je také týrání dětí – a podle mého názoru je lepší mít dobré a milující rodiče, z nichž jeden brzy zemře, než mít rodiče, co vás mlátí. A pak je spousta dalších věcí, které se mohou našim dětem stát a které nenůžeme ovlivnit. Kdybych mohla ovlivnit, kdy zemřu, a měla dítě, samozřejmě se mu pokusím co nejdéle vydržet, ale bohužel to až tak moc ovlivnit nemohu.

Je to těžké vysvětlit a – jak už jsem řekla – lidé, kteří mě za mé úvahy o dítěti odsuzují a jsou si tak jistí tím, co by v mé situaci dělali a mysleli si, přestože v ní nejsou, se většinou stejně přesvědčit nenechají. A lidé, kteří mě chápou nebo respektují nebo obojí, vysvětlení nepotřebují. Ti první by se spíše pořebovali v mé situaci ocitnout. S největší pravděpodobností by potom uvažovali úplně nebo skoro stejně jako já a poznali by, jak nepříjemné a krátkozraké je myslet si, že víme co bychom dělali v situaci, ve které nejsme.

Podoné je, když mě lidé odsuzují za to, že jsem s Pavlem párkrát souložila bez kondomu. Většinou o tom raději tedy ani nemluvím. I tohle je situace, kterou těžko pochopí člověk, kterému se nic podobného nestalo. Ale určitě jste už někdyudělali nějakou chybu , a tak můžete tolerovat, že jsem ji udělala i já. A mimochodem – Pavel ji udělal taky a vlastně za ni byl daleko zodpovědnější než já, protože on to tak chtěl, na rozdíl ode mě. Nechci tím říct, že je to jen jeho vina, chci říct, že jsme oba udělali chybu a že dělat občas chyby je přece lidské. A také chci říct, že zodpovědnost za to, zda se nakazíme virem HIV, ve většině případů neseme my sami, ne náš partner a už vůbec ne stát. Nejsou tu viníci – ti, kteří nakazili – a oběti – ti, kteří byli nakaženi. Jsou tu jen HIV – pozitivní lidé a HIV – negativní lidé. A my většinou nevíme, do které skupiny kdo patří. Většinou to nevíme ani sami o sobě.

(Lucie Zavadilová, Jsem HIV – pozitivní aneb já neumírám, já žiji; Grada Publishing, Praha, 2000)

Pokračující pokles vertikálního přenosu při terapii HIV trojkombinací Předloženy výsledky porodu matek s HIV při léčení trojkombinací Combivir Nelfinavir, Indinavir. V době studie (2 roky) byl vertikální přenos jen u jednoho dítěte (2%). Nevyskytly se žádné fetální anomálie.

MUDr.Jiří Vambera, Trutnov

(http://www.gyne.cz/clanky/2000/200cl10.htm)

Psychosociální a etické aspekty

 

U HIV pozitivních pacientů a dokonce u osob, které čekají na výsledek testu na protilátky anti – HIV, se objevuje vědomí nejistoty a strach z nejrůznějších skutečností. Mnohdy nevinná interkurentní onemocnění vedou k obavám, že se jedná o první příznaky AIDS. Kromě obvyklých obav z bezmoci, strádání a smrti se často dostavuje strach z prozrazení HIV pozitivity, homosexuality či bisexuality, z opuštění partnerem, z nakažení blízkých a z odmítavého přístupu společnosti. Některé psychické reakce jsou podobné reakcím u jiných smrtelných chorob. Člověk prochází obdobími odmítání pravdy a osamocení, hněvu, smlouvání, deprese a nakonec přijetí a smíření. Tyto pocity jsou často prostoupeny pocity viny, výčitek a sebezpytování. Počáteční období mohou být nebezpečná pro okolí – snaha o popření HIV infekce může vést i k jejímu úmyslnému šíření. Navíc onemocnění často postihuje osoby s anomálními rysy chování (sexuální deviace, promiskuita, toxikomanie). Vzhledem k tomu, že onemocnění poskytuje mladé lidi, kteří neuvažovali o své smrtelnosti, nemocní často nedochází do období smíření. Mnozí pacienti umírají v naprosté beznaději. Protože vědomí HIV pozitivity je natolik vážným zásahem do života, musí být každé vyšetření protilátek anti – HIV vázáno na explicitní souhlas vyšetřované osoby.

Onemocnění představuje velkou zátěž pro rodinu. První zjištění bývá spojeno s odhalením homosexuality, drogové závislosti, nevěry apod. Při informaci příbuzných o zdravotním stavu se na lékaře klade vážná odpovědnost neprozradit bez svolení pacienta skutečnou diagnózu. Požadavek přísné mlčenlivosti může kolidovat s nutností zajistit ochranu okolí před infekcí. Týká se to zejména sexuálního partnera.Důvodem zamlčení informace o HIV pozitivitě bývá opatrný přístup až otevřeně negativní postoje společnosti. Nejrůznější společenské aktivity by měly vést k ovlivnění veřejného mínění, odstranění diskriminace a pomoci HIV pozitivním hendikepovaným osobám.

(Hanuš Rozsypal, AIDS – klinický obraz a léčba, nakl. Maxdorf s. r. o. 1998, Praha)

AIDS/HIV – diskriminace a stigma

Od okamžiku, kdy vědci identifikovali HIV a AIDS, epidemii doprovázely odezvy společnosti – strach, popření, stigma a diskriminace. Diskriminace se začala rapidně rozšiřovat v podobě rozmýchávání obav a předsudků proti nejvíce zasaženým skupinám i proti samotným lidem žijícím s HIV nebo AIDS. Děje se to bez diskuze o tom, že HIV a AIDS jsou prostě společenským jevem a znepokojením medicíny. Napříč světem se epidemie HIV/AIDS ukázala schopnou vyvolání reakcí lítosti, solidarity a podpory vydávající to nejlepší z lidí, jejich rodin a společnosti. Současně je ale nemoc spojována se stigmatem, útlakem a diskriminací, protože jedinci jsou zasaženi (nebo uvěřili, že jsou zasaženi) tím, že jsou kvůli HIV zavrženi vlastními rodinami, milovanými a známými. K takovému zavržení dochází stejně tak v bohatých zemích severu, jako v chudých zemích jihu.

Stigma je mocný nástroj sociální kontroly. Může být použito k opovržení, eliminaci a cvičení síly na jedincích, kteří vykazují určité vlastnosti. Když společenské zavržení určitých skupin (například homosexuálů, injekčních uživatelů drog, sexuálních pracovnic) může předcházet šíření HIV/AIDS, pak má tato nemoc stigma v mnoha případech zesílené. Obviňováním určitých jedinců či skupin se společnost může omluvit z odpovědnosti pečovat a starat se o takovou populaci.

To není vidět jen v chování, ve kterém jsou skupiny ´outsiderů´ často obviňovány z přenášení HIV do země, ale také v tom, že je takovým skupinám upřen přístup ke službám a léčbě, kterou potřebují.

Proč je stigma spojené s HIV a AIDS?

V mnoha společnostech jsou lidé žijící s HIV a AIDS často viděni jako hanební. V některých společnostech je nákaza spojená s menšinovými skupinami nebo chováním, například homosexuály. V některých případech HIV/AIDS může být spojené se zvrhlostí a tito nakažení jsou pak trestáni. V některých společnostech je HIV/AIDS také vnímáno jako výsledek osobní nezodpovědnosti. Někdy HIV/AIDS přenáší hanbu na rodinu nebo komunitu.

Faktory, které přispívají ke stigmatu spjatému s HIV/AIDS:

- HIV/AIDS je život ohrožující nemoc

- lidé jsou vyděšení z nákazy HIV

- tato nemoc je spojena s určitým chováním (jako sex mezi muži a injekční užívání drog), které je už samo o sobě stigmatizováno

- lidé žijící s HIV/AIDS jsou často považováni za odpovědné za svou nákazu

- náboženské nebo morální přesvědčení vede některé lidi k názoru, že mít HIV/AIDS je výsledkem morálního pochybení (jako je promiskuita nebo deviantní sexuální praktiky), které si zaslouží být potrestáno

Pohlavně přenosné nomoci jsou známé pro vyvolávání silných reakcí a odezev společnosti. V minulosti během některých epidemií, například tuberkulózy, byli skuteční nebo údajní přenašeči odsouzeni k izolaci od ostatních lidí. Už od počátku epidemie AIDS byla používána řada působivých představ k upevnění a legitimizaci stigmatizace.

- HIV/AIDS jako trest (za nemorální chování)

- HIV/AIDS jako zločin (ve vztahu k vinným a nevinným obětem)

- HIV/AIDS jako boj (ve vztahu k viru, který je potřeba porazit)

- HIV/AIDS jako hrůza (která je u infikovaných lidí démonizovaná a obávaná)

- HIV/AIDS jako rozdílnost (nemoc způsobuje oddělení, které způsobuje utrpení)

Spolu se všeobecně rozšířeným přesvědčením že HIV/AIDS je zahanbující, tyto představy poskytnutí mocný základ pro stigma a diskriminaci. Tyto stereotypy také způsobují, že někteří lidé popírají že jsou pravděpodobně nakaženi.

Formy stigma a diskriminace spojené s HIV/AIDS

V některých společnostech, zákonech, pravidlech a politických systémech může být stigmatizace lidí žijících s HIV/AIDS ještě zesílena. Taková legislativa může obsahovat povinné ověřování a testování, stejně tak jako omezení mezinárodních cest a migrace. Běžné diskriminační praktiky jsou např. povinné testování ´rizikových skupin´ dále stigmatizuje takové skupiny, stejně tak jako vytváření falešné představy o bezpečnosti osob, které nejsou považovány za vysoce rizikové. Zákony trvají na povinném ohlášení HIV/AIDS a omezení osobního práva na anonymitu a intimitu, odůvodněny (vzhledem k formě nemoci) veřejným ohrožením zdraví.

Možná jako odpověď již mnohé země přijaly zákony na zajištění práv a svobod lidí žijících s HIV a AIDS a jejich ochranu před diskriminací. Mnohé z těchto zákonů vznikly jako záruka jejich práv na zaměstnání, vzdělání, soukromí a důvěrnost a stejně tak i práv na přístup k informacím, lékařskou péči a podporu.

Vlády a národní autority někdy záměrně tají a skrývají případy lidí s HIV/AIDS nebo nedokáží udržet spolehlivé systémy hlášení těchto případů. Ignorance existence HIV a AIDS, přehlížení potřeb lidí infikovaných HIV a problematické rozpoznávání rostoucí epidemie pramenící v mylném přesvědčení, že „nám se to nikdy nemůže stát“ jsou některé z nejčastějších podob popírání. Toto popření podporuje stigma lidí s HIV/AIDS vystoupením těchto infikovaných osob jako nenormálních a jiných.

(http://www.avert.org/aidsstigma.htm; AVERT – an international AIDS charity)

Když se prudérie „spořádaných občanů“ stává nebezpečnou...

Bohužel i v dnešní době se stále ještě můžeme setkat s nepochopením nebo hůře s tabuizováním a popřením i tak závažných problémů jako je HIV/AIDS. Důkazem je následující článek:

(http://zpravy.idnes.cz/cerveny-kriz-stopnul-pomoc-prazskym-narkomanum-f6f-/praha.asp?c=A061220_112045_domaci_nel; 21.12.2006)

Praktická část

Praktickou část mé práce tvoří vyhodnocení dotazníku, který jsem dala k vyplnění v prvním, druhém a třetím ročníku gymnázia Budějovická.

Dotazník vyplnilo celkem 114 žáků ve věku 15 – 19 let.

Z toho:

ve věku 15 let...4 studenti

16 let...35 studentů

 17 let...37 studentů

18 let...34 studentů

19 let...4 studenti

Z toho:

dívek.....52

chlapců...62

Pro snazší vyhodnocení jsem studenty rozdělila podle 2 kritérií do celkem 4 skupin – starší studenti (18 – 19 let), mladší studenti (15 – 17 let), dívky a chlapci.

Dotazník vypadal následovně:

Dotazník pro seminární práci na téma HIV – pozitivní mezi námí

Vadilo by Vám podat si s HIV – pozitivním člověkem ruku?

Vadilo by Vám strávit s HIV – pozitivním člověkem desetihodinovou cestu v jednom kupé vlaku?

Vadilo by Vám strávit s HIV – pozitivním člověkem týden v hotelovém pokoji?

Vadilo by Vám sdílet s HIV – pozitivním člověkem společnou domácnost? (jako rodinný příslušník nebo spolubydlící, ne jako partner/ka)

Vadilo by Vám, kdyby k vám do třídy měl přijít HIV – pozitivní spolužák/spolužačka?

Vadilo by Vám sedět vedle ní/něj v lavici?

Představte si, že byste zjistili, že Váš partner/ka, s kterým/-ou jste zatím neměli sxuální poměr, je HIV – pozitivní. Jaká by nejpravděpodobněji byla Vaše reakce?

a) okamžitě byste vztah s ní/ním ukončili

b) pokusili byste se být s ní/ním dál, ale odmítali byste jakýkoliv sexuální styk, i chráněný

c) zůstali byste s ní/ním a časem byste byli ochotní i k chráněnému styku

Představte si sebe v roli zaměstnavatele. O místo by se u Vás ucházeli dva lidé z nichž jeden je HIV – pozitivní. Byl by Váš výběr ovlivněn i faktem, že jeden z nich je HIV – pozitivní?

Pokud by byl HIV – pozitivní uchazeč při výběrovém řízení úspěšnější, přijali byste ho?

Kdybyste se setkali s těhotnou, HIV – pozitivní ženou, která by váhala zda si dítě nechat či jít na potrat, jak byste jí poradili?

a) řekli byste jí, že má Vaši podporu pokud se rozhodne dítě si nechat

b) řekli byste jí, aby si dítě radši nenechala

c) řekli byste jí aby určitě šla na potrat, že takoví lidé by vůbec neměli mít děti

Myslíte si, že by Váš život měl smysl i kdybyste se nakazili HIV?

1.

2.

3.

4.

5.

6.

7.

8.

9.

10.

11.

-

-

Odpovídejte podle stupnice:

vůbec ne = 1 asi ne = 2 nevím = 3 asi ano = 4 určitě ano = 5

Výsledky dotazníku: *

Otázka č.

Mladší studenti

Starší studenti

Dívky

Chlapci

Průměr

1

1,95

1,74

1,71

2,02

1,86

2

1,87

1,97

1,69

1,90

1,86

3

2,86

3,34

2,73

3,23

3,04

4

2,91

3,29

2,75

3,27

3,06

5

1,96

2,26

1,88

2,21

2,08

6

2,67

2,74

2,33

2,97

2,68

7

B 46x

A 17x

C 13x

 A 16x

 B 16x

C 6x

 B 33x

 A 10x

C 9x

B 30x

A 22x

C 10x

8

2,61

3,00

2,69

2,76

2,77

9

- 4,28

- 4,05

- 4,29

-4,15

- 4,19

 10

B 36x

A 29x

C 11x

 B 20x

 A 12x

C 6x

 B 27x

 A 23x

C 2x

B 28x

A 18x

C 16x

11

- 3,43

- 3,16

- 3,37

- 3,35

-3,33

Celkem **

9,12

11,13

8,12

10,86

9,81

* Studenti odpovídali podle stupnice od 1 do 5 (viz dotazník). Ke každé otázce jsem přiřadila průměrnou hodnotu odpovědi pro danou skupinu.

** Celková hodnota určuje míru tolerance. Čím vyšší hodnota, tím menší tolerance. (U otázek č. 9 a 11 platí čím nižžší hodnota, tím nižžší tolerance, proto jsem je od výsledku odečetla.)

  Vyhodnocení:

Nejtolerantnější skupinu tvoří dle mého očekávání dívky. Překvapující je pro mě zjištění, že druhou nejtolerantnější skupinu tvoří mladší studenti. Následují chlapci a nejméně tolerantní jsou starší studenti. To si vysvětluji ne příliš reprezentativním vzorkem dotazovaných, neboť si nemyslím, že by se člověk s postupujícím věkem stával méně tolerantní. Důležité je také zohlednění nadprůměrného vzdělání (ať už v pozitivním či negativním smyslu – to bohužel nemám jak porovnat) ve srovnání s vrstevníky – všichnií dotazovaní jsou studenty všeobecného gymnázia.

Poměrně velkou míru tolerance studenti projevili v otázce, zda by vadilo kdyby k nim do třídy přišel HIV – pozitivní spolužák, a to dokonce i v případě, že by s ním měli sedět v jedné lavici.

Pokud by se dotazovaní ocitli v roli zaměstnavatele, neměli by mít HIV – pozitivní lidé dokonce ani problém se zaměstnáním.

Starší studenti byli poměrně přísní v otázce partnerství s HIV – pozitivním člověkem – téměř polovina by vztah ihned ukončila, stejná část by pak ve vztahu za určitých podmínek pokračovala. V ostatních skupinách výrazně převyšovalo pokračování ve vztahu, nejvýrazněji pak u dívek a mladších studentů.

V otázce těhotenství HIV – pozitivní ženy nebyl u žádné skupiny na prvním místě názor, aby se sama rozhodla, ve všech skupinách byli ve vetšině ti dotazovaní, kteří by ženě doporučili jít na potrat. Nejostřejší kritika (otevřený názor že by si dítě vzhledem ke své HIV – pozitivitě rozhodně neměla nechat) byl ve všech skupinách zastoupen nejméně dotazovanými; nejčastěji se pak vyskytoval mezi chlapci, kde byl v těsném závěsu za názorem svobodné volby matky. Téměř vůbec se naopak nevyskytoval u dívek, což není nijak překvapivé. Věk v této otázce nehrál zásadní roli.

Ostatní dotazy pak byly zodpovězeny dle mého očekávání.

Nejzajímavější byly odpovědi na poslední otázku – zda by život pro dotazované měl smysl i tehdy, kdyby se nakazili HIV. U všech předchozích otázek bylo totiž typické že se odpovědi nijak výrazně nevychylovaly od jedné hodnoty, kterou uváděla obvykle drtivá většina dotazovaných. U poslední otázky se však vyskytovaly odpovědi napříč celým názorovým spektrem – od postoje kdy život s HIV – pozitivitou absolutně ztrácí smysl přes neutrální postoj až po lásku k životu za jakýchkoliv okolností. Ve výsledku je odpověď mírně optimistická – na rozhraní postoje nevím a asi ano, což mne docela příjemně překvapilo neboť jsem očekávala spíše negativní postoj. Nejvíce optimisticky se v této otázce jeví mladší studenti, nejméně naopak starší studenti. V tomto případě se však neodvolávám na ne příliš reprezentativní vzorek dotazovaných, neboť se domnívám, že jistá ztráta životního optimismu v takto nepatrné míře je s rostoucím věkem jev zcela přirozený.

Závěr:

Celkově bych výsledek dotazníku shrnula jako poměrně pozitivní, neboť jsem očekávala ostřejší názory, což se až na pár výjimek nepotvrdilo. S potěšením tedy mohu konstatovat, že studenti gymnázia Budějovická jsou k HIV – pozitivním lidem poměrně tolerantní (což se bohužel vzhledem k omezenému rozsahu dotazníku vztahuje výhradně na naše studenty), i když jsem přesvědčená, že by po přečtení této práce byli ještě o něco tolerantnější, protože nejvíce se bojíme neznámého a v otázce HIV/AIDS panuje bohužel ještě stále mnoho mýtů a předsudků, navzdory tomu, že s AIDSem žijeme na jedné planetě již několik desítek let a hlavně se skutečně týká nás všech.

Téma mojí práce je velice aktuální a věřím, že bude přínosná pro každého, kdo se rozhodne věnovat jí chvilku času. Já sama jsem ještě spoustu názorů v průběhu tvoření této práce přehodnotila, a to jsem se již před tím považovala za člověka velice tolerantního. Ale vím, že nemá smysl před nepříjemnými skutečnostmi zavírat oči. Naopak je třeba postavit se jim čelem, protože to je jediný způsob jak s nepříjemnými skutečnostmi účinně bojovat...

Už pouhé přečtení této práce je prvním krokem k prolomení bariéry strachu postavené z nevědomosti.

Mít strach ze smrti je hloupost. Smrt je přirozenou sočástí života. Může přijít kdykoliv. Někdy ji čekáme, jindy přijde nečekaně. Jakmile ale na nás dýchne svou pouhou blízkostí – stačí třeba jen přítomnost nemocného člověka – zmocní se nás iracionální strach, který zatemňuje mysl a nedovoluje nám žít život naplno každým okamžikem. Přitom hranice mezi životem a smrtí je tak tenká a neviditelná. Neodepisujme tedy ty, kdo už stojí na pomyslném druhém břehu. Nikdy nemůžeme vědět, kdy se na něm ocitneme my sami – a chceme snad aby s námi poté bylo opovrhováno? Ať už se nakazíme HIV stejně jako miliony lidí před námi, nebo se staneme obětí autonehody, či se v klidu dožijeme vysokého stáří, nikdy si nemůžeme být jisti jakkoliv dlouhou existencí na tomto světě a proto nemáme právo odsuzovat ty, jejichž čas už je omezen.

Každý kdo s touto nemocí žije musí vynaložit spoustu sil na to, co my považujeme za běžný každodenní život. Je snad téměř nemožné si to jen představit. A přesto tito lidé mají vůli dál žít. I to je důkazem toho, že život má smysl v jakékoliv podobě. A já k lidem, kteří se řídí touto filozofií cítím hluboký respekt. Myslím, že se od nich máme co učit. Třeba to, jak si vážit života. Jakoby jsme si ani neuvědomovali, jakou má hodnotu – dokud není bezprostředně ohrožen. Nezapomínejme se radovat prostě z toho, že jsme. Není třeba žádný zvláštní důvod. Samotný fakt, že jsme je důvod k oslavě života. Užívejme si ten náš dokud trvá a pomozme ho užít těm, kterým už končí. Není důvod proč jim ho kazit opovržením a fobií z nich samých. Naučme se žít společně. Všichni lidé dohromady.

   Obsah

Prohlášení...................................................................2

Teoretická část..............................................................3

Úvod.........................................................................4

Motto........................................................................4

Cíl práce....................................................................4

Vymezení základních pojmů....................................................5

Globální statistika epidemie HIV/AIDS........................................6

Situace HIV/AIDS v ČR........................................................7

Vývoj infekce HIV a onemocnění AIDS v ČR.....................................7

HIV pozitivní případy podle pohlaví..........................................8

Počty zemřelých na AIDS v ČR.................................................8

HIV případy podle přenosu....................................................9

Historie a rozšíření nemoci a její význam...................................10

Prognózy šíření AIDS do budoucna............................................10

AIDS a žena.................................................................11

AIDS a děti.................................................................11

Diskriminace HIV pozitivních a nemocných AIDS v zákonech ČR.................12

Ochrana lidských práv a důstojnosti smrtelně nemocných a umírajících........12

Diskriminace HIV+...........................................................14

Hrozí nebezpečí přenosu při společném životě s člověkem, který má AIDS?.....14

Jsem HIV pozitivní – příběh první...........................................14

Jsem HIV pozitivní – příběh druhý...........................................15

Psychosociální a etické aspekty.............................................16

AIDS/HIV – diskriminace a stigma............................................16

Když se prudérie „spořádaných“ občanů stává nebezpečnou.....................17

Praktická část..............................................................19

Dotazník....................................................................20

Výsledky dotazníku..........................................................21

Vyhodnocení.................................................................21

Závěr.......................................................................22

Obsah.......................................................................23